蔡磊在视频中说，我能感觉到身体的变化，器官在衰竭，晚上需要带呼吸器。

这是渐冻症一个明显的特征，身体慢慢失去活动的自由，但脑子是清醒的，能一点点感受身体的变化。

他在外面的时候，会有意识控制不去厕所。

有次肚子疼，实在没办法，他只能去了厕所，但他站不起来，也没办法自己清理，那种无奈和绝望，只能自己感受得到。

蔡磊让人敬佩的地方，他从来没有认命。

在确诊渐冻症后，他尝试了很多种办法，最终意识到，真的没有特效药，很多病人在中晚期，只能躺在床上干等着。

他决定改变，就组建了研究实验室，每年投入的资金超过一千万，他的所有积蓄都花光了，为了筹钱，他发起冰桶挑战，并且还写了一本书，晚上还跟妻子直播，收入都投入到实验室。

很多人都劝他，应该利用时间好好休息，或者完成心愿，比如想去哪儿玩，就去看看。

蔡磊拒绝了，在他看来，能研发出对渐冻症有用的药，才是他最大的心愿。

为了不拖累妻子，确诊后的蔡磊，跟妻子提出了离婚，被妻子段睿一口拒绝：“你想都不要想。”

在段睿的心中，丈夫是真汉子，她第一次认识蔡磊，是在对方的讲座上，一下子被蔡磊渊博的学识吸引。

其实段睿也是才女，毕业于北大，两人认识没多长时间，蔡磊就跟对方求婚，段睿有点吃惊，但很快答应了，有趣的灵魂万里挑一，相比之下，鲜花和钻戒又算得了什么。

两人婚后有了一个可爱的孩子，蔡磊的事业也达到巅峰，成为京东的副总裁，本来美好的生活可以继续，万万没想到，蔡磊的身体出现了问题。

看着年幼的孩子，蔡磊有一万个不甘心，但在命运面前，我们只是时代的一粒灰，谁又能改变得了什么？

担心没办法陪伴儿子成长，蔡磊就给儿子写信，将自己的毕生经验都留下来，让妻子在儿子需要的时候，拿给儿子看。

本来他对儿子是隐瞒病情的，不知道谁多嘴，让儿子知道了。

有次儿子不无担心地问：“爸爸，他们说等我十几岁的时候，你就会死，爸爸，我不想你死。”

蔡磊心里被扎了一下，但没有回避，而是对儿子说：“是真的，可能还等不到你十几岁，你跟别的小朋友不一样，一定要好好读书，不要浪费时间。”

儿子哭了，蔡磊也落泪，他有点自责，觉得对儿子太严厉了，他才4岁，不该过早考虑生活，为了弥补遗憾，蔡磊就努力陪儿子玩，想让儿子性格阳光一些。

即便如此，蔡磊也感觉到自己身体的变化，他在视频中，直言自己日子不多了，并且公布了遗嘱。

“我把网鞋找出来刷一刷，给我找件衣服和裤子，我不想穿着睡衣走，也不想去医院，去了也没用，把骨灰撒入大奖，家里的钱给孩子一共50万，剩下的钱你养老，社保里还有4万，2年后记得去要。”

哭死，蔡磊把大部分资产都投在实验室，给妻儿留下的并不多，除此以外，他还跟妻子有三个约定。

第一，不能解散实验室，一定要将渐冻症的药研发出来。

第二，带着儿子好好生活，尽可能给儿子一个幸福的家。

第三，让妻子段睿每年带孩子，去看望一下蔡磊母亲，让老人感受到生命的延续。

说起来，蔡磊已经5年没回老家了，他之所以不回去，是害怕母亲看到他坐轮椅的样子，心里受不了。

父亲离世后，母亲身体一直不太好，要是精神受到刺激，他害怕对母亲健康不利。

段睿流着眼泪答应了，她表示自己绝不会再嫁，如果蔡磊走了，余生都会一个人过，好好抚养儿子，照顾老人。

她的话，让蔡磊感动，但他更希望妻子能幸福，这就是感情的真挚，彼此都在为对方着想。

蔡磊说话变得困难，但他脑子是很清醒的，他不喜欢躺在病床上，有次在医院，带着呼吸器的他很难受，有窒息的感觉，但由于说不出来，也没力气摘掉呼吸器，差点出事，幸好被护士及时发现。

他知道躺在床上，是很多渐冻症晚期患者的宿命，但他不想认命，只要有力气，就要起来活动一下，万一有奇迹呢。

蔡磊值得我们敬佩，他以一己之力，推动了对渐冻症的研究，也让很多病友看到了希望。

他本可以好好休息，但一直在操劳，不计较钱财得失，投入巨大精力研究各种文献，相信必将克服难题，这种坚定的态度，成为很多人心中的灯塔，衷心祝福他能好起来，陪伴孩子成长。


                                        
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