内容转自叼烟斗的人

  我丈夫两年前查出颈椎,体会了天塌下来的感觉,我们之前没有去过美国,没有美国医生的朋友,我们家也仅是小康之家。去美国看病只是人生绝望中孤注一掷的选择。

  我把这段难忘的经历和大家分享,只是想让更多的人知道,绝境还有其他可能。

  一丶发病

  我丈夫人到中年,家里上有老下有小。

  3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常,直到2012年的中国新年,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在医院骨科,拍了MRI,医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”

  略去各种找医生的情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑地说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二丶三丶四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”

  F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”

  听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假全心全意开始找资料丶联系医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”

  脊椎肿瘤方面的三个专家看了我丈夫片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好的医生是上海长征医院的肖XX医生。

  全中国的医生都推荐肖医生,可想而知,他忙到啥程度。

  我们终于挂上他的号,终于轮到我们了,肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”。

  因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。

  “风险肯定有,但我们已经做过很多了。”肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”

  无语出门,果真5分钟。

  我不能把丈夫放在这样的医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。

  既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。

  二丶赴美

  丈夫是5月7日检查出颈椎肿瘤的,5月30日,我们终于拿到了加州大学旧金山分院医疗中心的预约单。

  6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪丶死亡联系在一起。

  但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。

  三丶初诊

  来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“Are you from China?Mr.&Mrs Lin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,每次看诊,他基本都会陪同。

  来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。美国医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。

  看医生前,先填写各种问卷。不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。虽然是华裔,DR.Chou一句中文都不会了,交流要通过翻译进行。

  他详细询问了发病经过丶现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3丶4家医院,听了6丶7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。

  DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤丶骨巨细胞瘤丶骨肉瘤等,再详细一一解释,这堂医学课上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着问大家:“any question?”(有问题吗?)在中国医院多年看病的经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。

  看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”

  然后他问我丈夫:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”

  这句问话,当时让我们百感交集,在中国医院很少医生主动问及病人感受。整个问诊时间,一小时左右,费用500美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款300美金。

  四丶活检

  排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号丶排队丶登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间丶地点就行。

  活检那天,依然大阵仗,罗伯特在翻译陪同下,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都要经过一轮问话,查体重丶血压之类)

  然后丈夫换上手术袍,做活检手术。我进不了手术室,只能在专门的家属休息区等候。一个多小时,手术结束了。丈夫在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走近一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。

  5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。美国医院的费用,从不体现在药物上,是由你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2丶30万美金是合理收费。

  五丶转诊

  焦急等待中,DR.Chou助手来电通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。

  听多了放疗丶化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心,不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其它基本没影响。而且强调放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”

  得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月的大石终于搬开了。不用手术,不会痛苦,没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?

  六丶转折

  事实证明,我们高兴得太早。

  因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了Thomas Martin医生。DR.Martin是血液肿瘤科的专家。略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,但是马丁叔叔给了我们沉重一击。

  听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”

  我们又懵了。

  “不过,你们也不用担心。近期骨髓瘤研究不断有新突破。今年6月(指2012年6月)刚有个新药上市,对多发性骨髓瘤的顽固病例非常有效。还有几种新药和疗法已经到了临床试验的阶段了。我估计,十年内骨髓瘤治疗会有翻天覆地的变化。”

  他看看丈夫,半开玩笑地说:“也许等你发病时,吃两颗药就可以治愈了。”

  请问,这算是安慰吗?

  无奈,开始检查。抽血丶验尿丶抽骨髓。

  七丶宣判

  终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”

  八丶放疗

  丈夫的放疗总共20次,每天一次,一周5天,周末休息。

  第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2丶3分钟,躺倒丶戴罩子时间更多。

  20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”丈夫的回答一概是“很好”。

  事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?

  九丶康复

  20次放疗结束,费用约是5万美金。

  罗伯特帮我们预约了一个月后的MRI检查,到那时候,才是真正检验放疗效果的时候。

  DR.Chou翻出两张MRI片子,一张是刚刚做的,一张是3个月前中国做的,他指着相应的位置示意我们:“肿瘤明显萎缩,说明放疗效果非常好,这个过程还会持续,直到肿瘤细胞完全失去活性,形成一个痂似的存在。”

  DR.Chou又拿出了DR.Martin的医嘱。

  马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月丶每半年丶每两年丶每五年要做的各项检查,简洁明了。

  信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。

  让我们感动的不止这些。

  三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。在中国医院,找再好的关系,也无法做到像罗伯特一样。去一个新的科室丶见一个新的医生,他都陪同;所有的检查,他都事先联系预约,保证你到了不用等待;所有的费用,他帮你汇总,你可以先看病最后交费。

  到我们准备回国时,罗伯特拷贝好所有的检查报告丶治疗记录丶医生医嘱丶用药报告,供我们留档。最最意外的是,罗伯特的所有服务都是免费的,他是UCSF医疗中心国际部的雇员,这是医院为国际患者提供的额外服务。

  整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。

  十丶后续

  整整两年过去了,回到中国的我们,又踏上了正常生活的轨道。按照马丁叔叔的嘱咐,按部就班地在浙一医院定期检查,目前一切都好,丈夫也完全正常。

  美国看病的经历是我和丈夫人生中最宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验丶曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。

  当然我也不知道,当初留在中国继续看下去,等待我们的会是什么。直到看到《活着——六个月的生死苦乐》的帖子,我仿佛看到了硬币的另一面。

  在发这个帖子前,我也犹豫再三。怕被别人认为太高调,怕被别人认为金钱万能。去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。我们每个人都应该从自己出发,做出力所能及的最优选择。

  比如去美国,也可能花了巨大代价却依旧医不好,如果面临这样的结果,我会坦然接受,因为我已经做了全部的努力了。也许在美国,医疗费过于巨大,我们可能要举债,我会毫不犹豫,因为和钱比起来,人要重要很多很多。这无关对错,只是我的选择,我亦会为此负责。

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