“我经常想到,电影里最后一拳把坏蛋击倒了,这个场景在我这儿会不会出现。”

尽管说出这些话,蔡磊已经用尽全力,但依旧很难让旁人听清。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个正在进行的、与渐冻症抗争的故事。

今年“4·23世界读书日”前,央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊。他发出含混的声音,说自己正“全力和死神最后一击”

此时的他,还“相信”吗?

“全力和死神最后一击

人生长短不一,但都有“倒计时”,有的人会提前收到自己的“死亡通知书”。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为零。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

△《相信》书摘

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

“舌头和下嘴唇都萎缩了”,说话要使尽全身力气。“晚上要戴呼吸机睡觉”,早上四五点钟就醒了。“脊柱歪了”,站不稳也坐不住,最发愁的是洗澡。“考虑要拿绳子捆着我,在墙上吊着。万一一秒钟没抓住摔了,就有生命危险。”

但他工作不停,至少有七八个骨干同事每天和他一起奋战到晚上十点、十一点。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

△记者庄胜春与蔡磊的聊天记录

“即使我不行了,这个事业会延续

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,蔡磊曾想过死,“很多病友号啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

“不能这么看。”蔡磊对病友说,哪怕一直在经历失败,他依旧相信努力没有白费。“去年一年的临床相当于过去十几年的,而且现在团队越来越壮大,即使我不行了,这个事业会延续。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力。”这一年,蔡磊说“相信”这两个字没有变化,“唯一能让我们坚持下来的,就靠它了”

让蔡磊意外的是,很多读者看完《相信》后很感动,给他写了很长很长的信。他意识到,原来“相信”能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

“给我的时间太短了

如果给我十年,秒杀它”

就像蔡磊在《相信》书中写的那样——灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播。

几乎每天,母亲都会守在蔡磊夫妇的“破冰驿站”直播间。“老妈买点,老妈下单”,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态”。

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架。“现在不吵了,吵不动了。我只希望她不要悲观、不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。

对于儿子,蔡磊的互动不多。每天早上,如果能看到蔡磊,儿子就会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

“我还是期待那一天,在快倒下之前,干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。

接着,他又轻轻一笑。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”

蔡磊病情加重舌头和下唇已萎缩

来源:央视新闻

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